Сын уходит на трансплантацию костного мозга. Нужна помощь.

[iShadow]

Здравствуйте одноклубники. У меня серьёзно болен сын. Скоро ему предстоит трансплантация костного мозга. Донор - его родная сестра (девочке в феврале будет 3 года). На операцию выделена федеральная квота. Но к сожалению она не покрывает всех расходов. По словам родителей прошедших через это необходимо сумма порядка 200-300 тысяч если всё будет развиваться хорошо, плюс необходимо переоборудование квартиры, куда они будут выписаны после операции. К сожалению, ресурсы семьи из за долгой болезни ребёнка и неправильно установленных диагнозов сейчас исчерпаны. Да и мне сейчас приходится не деньги зарабатывать, а больше по больницам и комитетам бегать. Посмотрите, пожалуйста сайт http://www.denispuchkov.spb.ru. Там всё подробно рассказано. Буду благодарен за любую помощь моему ребёнку.

Цитата

Яндекс-деньги
Номер счёта 41001470779998
Как перевести деньги.

Для граждан Российской Федерации
Реквизиты банка получателя
ИНН 7707083893
КПП 782532077
р/с 30301810355006005523 в Северо-Западном банке Сбербанка РФ, Санкт-Петербург
БИК 044030653
ОКПО 02802459
к/с 30101810500000000653
Реквизиты получателя
р/с 42307810855236812104
Получатель Пучков Игорь Владимирович
1991/0785 Центральное отделение №1991
191015 Санкт-Петербург, проспект Суворовский, 38, лит. А
На лечение Дениса Пучкова

Для зарубежных граждан
BENEFICIARY'S INSTITUTION SABRRU2P
SBERBANK (SEVERO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ST. PETERSBURG, RUSSIA
CENTRAL BRANCH 1991
ACCOUNT NUMBER 42307 978 4 5523 6800458
BENEFICIARY PUCHKOV IGOR

рублей Яндекс.Деньгами на счёт 41001470779998 (На лечение Дениса Пучкова)

[iShadow]

Вышла небольшая социальная реклама с малышом. Я писал об этом. Очень короткая, но очень классная. Он так задорно смеётся!!!

http://www.youtube.com/user/gaoordi

[iShadow]

Всем доброго дня и хорошего настроения. Дела пока идут вяло. Анализы все сдали, осталось только МРТ - думаю сделаем в ближайшее время. В четверг были в Горбачёвском центре. Анализы отличные. Циклоспарин, правда, на нижнем уровне, но повышать не будут - кожная РДПХ прошла, осталось только непроходящее воспаление на языке, но будем посмотреть. По словам враче противопоказаний к операции нет. На следующей неделе буду добиваться у минздрава отдельной палаты в больнице, где Дениска будет проходить операцию. С этой палатой много проблем и даже за деньги её не очень просто получить. Ну напишем пару писем, попробуем.
А сегодня Дениска заболел. Температура 38-39, нос не дышит, рвёт, с рук не слезает. Днём не спал. Успокоился только после 11 вечера. Спит неспокойно, как в бреду. Завтра будем посмотреть. Звонили нашему врачу - пока рекомендация сменить антибиотик. Завтра буду покупать. Будем посмотреть...
Всем не болеть.

[EugeneSPB]

Игорь, как же вам с женой и сыном (именно - вам всем) достаётся... Даже трудно (практически невозможно) представить...

Держитесь! Боритесь!
Успеха! Мы с вами!

[iShadow]

Всем доброго дня и хорошего настроения. Коротенько рассказываю наши дела-хлопоты. Наконец закончилось обследование Дениски в Горбачёвском центре. Результат в двух словах следующий: имуносуперессию не снимаем, делаем операцию на ней. Сейчас Горбачёвцы пишут заключение и с ним и Дениской снова в Педиатричку. Если повезёт, то до НГ определиться с датой проведения операции.

Есть там на отделении хирургических болезней детского возраста (так нызывается отделение где Дениске будут делать операцию и где он будет месяц находится) платная палата. Не помню писал ли я про неё, но я хочу эту палату получить на малыша, это непросто не только из-за денег, сколько из очереди на неё. Хочу написать письмо в в минздрав, что Дениске эта палата гораздо более необходима, чем другим, просто жизненно необходима... На всякий случай связался по этому вопросу с благотворительным фондом Адвита, может они помогут. У них и связи с больницами и платёж целевой...

Долго ломал голову чем занять стоящего малыша (Дениске нельзя будет садиться полгода после операции) и пришёл к выбору в пользу кубиков Лего. Вчера купил ему пару стартовых наборов Лего Дупло (большие кубики), так что теперь надо будет малыша ими заинтересовать, надеюсь получится, т.к. конструктором другим он играет очень охотно. Если у малыша это пойдёт - будет хорошо. Если у кого есть ещё идеи на этот счёт - велком, с удовольствием прислушаемся и к Вашему мнению.

Всем привет от Дениса и всей нашей семьи. Не болейте!

[iShadow]

Все доброго дня. Коротенько про наши будни и планы. Декабрь прошёл нормально в обследованиях и анализах для заключения для Педиатрической академии. Потом новогодние каникулы. Провели дома так толком никуда и не сходив не съездив. Из коммандировки в Финляндию привёз детям по губной гармошки и теперь малыш пытается музицировать на радость в основном маме. Освоение конструктора Лего идёт полным темпом. В дополнение к приобретённым добавился целый мешок от моих друзей. Правда сестрёнки тоже полюбили Лего теперь приходится делить всё на три равные кучки с последующим обменом нужных деталек. Ходили к логопеду, делали какой-то большой тест дома, на днях понесём обратно на расшифровку. В том что он не говорит по русски логопеды большой проблемы не видят, но надо заниматься чтобы не пустить процесс в ненужном русле. Надо отметить что "говорить" он начал более интенсивно и эмоционально и теперь иной раз начинает казаться что просто на другом языке с тобой общается, удивляясь что ты его не понимаешь. Упорно называет сестрёнок "девочками" (я с трудом отличаю его "девочку" от "дедушки"), Юлю - Вавой, Телевизор и компьютер "Тя", спасибо "Па". Все остальные слова - непереводимый язык.

К нашим болячкам за это время ещё прибавился фимоз. Плачет каждый раз когда идёт писать. Особенно напрягает ночью. Начинает плакать, будит нас, сам просыпается. Приходится вскакивать, успокаивать, ну, в крайнем случае подкармливать молочком из бутылочки. Поэтому растёт достаточно мощными темпами. Сандалии, купленные на вырост осенью уже малы. Бегает и носится тоже больше, но спина, к сожалению прогрессирует. Видно даже по состоянию кожи - складки всё более глубокие...
Ладно, теперь про дела грядущие. В пятницу у нас операция на писуне - так сказать отрежут лишнее, чтобы не жало (фимоз для тех кто испугался). Операция несложная, длится минут 20. Будет проводится в дневном стационаре клиники им. Горбачёвой. Но, так получилось что ещё с утра в четверг у нас будет консультация с главным вертебрологом, профессором, который так или иначе будет участвовать в операции на спине. Правда заведующий отделением на котором проводятся такие операции сказал что на ближайшие 3 месяца всё расписано, но мы будем добиваться чтобы операцию сделали раньше, если в этом есть необходимость. Обидно, что на предыдущей консультации нам ничего не сказали про очередь, ведь тогда мы фактически могли бы её сразу и занять и наша очередь была бы как раз сейчас, тем более что все анализы и исследования у нас на руках... Вобщем пожелайте нам удачи в этот четверг - много важных дел должно произойти. Отпишусь по ходу событий.

Всем привет от нашей семьи и отдельно от малыша. Не болейте.

[Ponand]

Удачи вам и терпения!

[iShadow]

Всем доброго времени суток. Извиняйте за молчание - дважды писал как наши дела много и подробно и оба раза скидывало. Один раз глюк браузера, другой раз электричество кончилось. А сил и желания набирать ещё раз не было. Надеюсь в этот раз обойдётся.
За это время произошло масса событий. Ну, во-первых, нам сделали таки операцию и теперь малыш писает хорошо. За это время прошли тяжёлые недели заживления, когда нам запретили пользоваться памперсами и приходилось по нескольку раз за ночь менять одноразовые простыни и штанишки, исчез запах постоянно сохнущих на батареях одеял, простыней и штанов. На днях должны снять остатки швов.
Теперь о грустном. Операцию в Санкт-Петербурге, скорее всего сделать на получится. Педиатрическая академия может поставить Дениску только на осень, а это нам не подходит - операция нужна срочно, максимум до лета. А в Педиатричке нет даже имплантантов детям, которым операцию должны были сделать в прошлом году! На очередной консультации с нашим вертебрологом было предложено провести операцию в Кургане (200 км от Тюмени) в центре Елизарова. Там лучше обеспечение имплантами и есть места. А в марте как раз там будет оперировать наш вертебролог! В срочном порядку было получено согласование с Курганом, оформлены документы на квоту и теперь со дня на день мы ждем получение квоты на федеральном сайте высокотехнологической медицинской помощи. После чего мы должны получить приглашение в Курган.
А завтра мы с малышом едем в Москву. Анализы на фермент и ГАГи сдаваемые нами уже не первый раз всё никак не могут сделать. То кровь не дойдёт, то испортится, то ещё что-то. Поэтому м решили приехать к ним сами. Нас с поезда встретят и довезут до лаборатории. А потом будем гулять с малышом по столице до обратного поезда в 8 вечера. Может поедем к родственникам - не знаю. Пока напуганы московскими пробками и московским метро. Я жил в Москве лет 15 назад, говорят за это время столица изменилась и не в лучшую сторону... Ладно, прорвёмся.
Всем не болеть!

[скалолаз]

Если получится - дойдите до ВВЦ, там классное представление с дельфинами...

[iShadow]

Всем спасибо за поддержку. До ВВЦ не доехал- полдня простоял в московских пробках, прокатился с малышом в московском метро, переименовали на Ленинградском вокзале комнату матери и ребёнка в комнату отца и малыша. Съездили успешно, сдали все анализы что хотели, послушали московских генетиков, правда в основном на тему как тяжело с питерцами работать. Малыш традиционно тошнился в машинах, мне приходилось всё впитывать, так что видок у меня был ещё тот. Поспали в пробках, по дороге на вокзал. За поездку незначительно простыли - так что наша мама была не очень довольна. о в целом доволен.

Теперь о главном на сегодняшний день. Мы уезжаем в Курган. Получены все согласования, сделаны почти все анализы, куплены билеты. 5-го мая в ночь (если не ошибаюсь - билеты сейчас не посмотреть) мы уезжаем в Москву, а в 17 часов с копейками с Казанского вокзала отправляемся в Курган. Чтобы доставить малыша в относительной ценности и сохранности, пришлось выкупать всё купе. Сейчас согласовываю в Кургане отдельную палату, Денис все ещё находится на имуносупрессии и сидит на антибиотиках, так что лдишние риски необходимо исключить. Сначала хотели брать двухместную палату в Илизарова, но дешевле снять квартиру в Кургане и лечиться в одноместной. Для меня странно, что при практически трёхмиллионной квоте на операцию Дениса всё равно за многое приходится платить родителям. Относительно квоты пара сотен тысяч не большая разница, для нас достаточно напряженно. Потратили все сбережения малыша, помогают в силу возможности родственники, занял денег денег на работе и у друзей - прорвёмся! Едем втроём, жена с малышом и я. Пока не обустрою там быт и не решу все вопросы на месте останусь там. На работе воспринимают тяжело - балансирую на грани увольнения, в срочном порядке закрывая старые дела и купируя новые. После решения вопросов в Кургане возвращаюсь домой, к жене на помощь поедет тёща. Забирать, наверное поеду сам. Сейчас, сами понимаете, времени совсем нет, так что раньше 7-го марта вестей не ждите. Там отпишусь по ходу пьесы.

ЗЫ. Есть кто в Кургане с клуба или из родных-друзей одноклубников? Пока нашёл пару совсем дремучих контактов и бросил объяву на сайт съёма жилья. Было бы неплохо иметь знакомых в Кургане, местность незнакомая, неблизкая. Буду рад если кто откликнется в личке или по почте. Всем не болеть!

[EugeneSPB]

Игорь! Удачи тебе и терпения!
Дениске - терпения и здоровья!