Сын уходит на трансплантацию костного мозга. Нужна помощь.

[iShadow]

Здравствуйте одноклубники. У меня серьёзно болен сын. Скоро ему предстоит трансплантация костного мозга. Донор - его родная сестра (девочке в феврале будет 3 года). На операцию выделена федеральная квота. Но к сожалению она не покрывает всех расходов. По словам родителей прошедших через это необходимо сумма порядка 200-300 тысяч если всё будет развиваться хорошо, плюс необходимо переоборудование квартиры, куда они будут выписаны после операции. К сожалению, ресурсы семьи из за долгой болезни ребёнка и неправильно установленных диагнозов сейчас исчерпаны. Да и мне сейчас приходится не деньги зарабатывать, а больше по больницам и комитетам бегать. Посмотрите, пожалуйста сайт http://www.denispuchkov.spb.ru. Там всё подробно рассказано. Буду благодарен за любую помощь моему ребёнку.

Цитата

Яндекс-деньги
Номер счёта 41001470779998
Как перевести деньги.

Для граждан Российской Федерации
Реквизиты банка получателя
ИНН 7707083893
КПП 782532077
р/с 30301810355006005523 в Северо-Западном банке Сбербанка РФ, Санкт-Петербург
БИК 044030653
ОКПО 02802459
к/с 30101810500000000653
Реквизиты получателя
р/с 42307810855236812104
Получатель Пучков Игорь Владимирович
1991/0785 Центральное отделение №1991
191015 Санкт-Петербург, проспект Суворовский, 38, лит. А
На лечение Дениса Пучкова

Для зарубежных граждан
BENEFICIARY'S INSTITUTION SABRRU2P
SBERBANK (SEVERO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ST. PETERSBURG, RUSSIA
CENTRAL BRANCH 1991
ACCOUNT NUMBER 42307 978 4 5523 6800458
BENEFICIARY PUCHKOV IGOR

рублей Яндекс.Деньгами на счёт 41001470779998 (На лечение Дениса Пучкова)

[iShadow]

Коротенько о наших делах. Операция на спине переносится на конец сентября. Дело в том, что операция по удалению пупочной грыжи, сделанная в апреле, была сделана, как бы так сказать, некачественно. И грыжа вылезла вновь. Это при том что был предварительный разговор с врачом и его (врача) клятвенные заявления, что он сожрёт свою шляпу если она вылезет вновь. Но грыжа вылезла, а времени на кормления врачей шляпами нет... Вообще, что-то я какой-то стал спокойный...
Ездили в Турнера на осмотр. Грыжа недопустима - возможно большое выпячивание на фоне криков, защемление, а при большой кровопотери после операции это слишком большой риск, на который они не согласны идти. По этому грыжу надо убирать. Обратился с просьбой к самим Турнеровцам - посоветуйте ТАКОГО хирурга, чтобы больше не штопаться. Нашли. После недельной подготовки малыша заштопали основательно. Первый день вообще лежал не вставал. На второй начал немного ходить. На руки не взять - сразу плачет от боли. Вчера стало полегче. Убрал одну доску с его кроватки - чтобы не цеплялся пупочком при вылезании из неё. Уже ходит нормально. Единственное, когда берёшь на руки не прижимается животом - видимо ещё больно.
Завтра на перевязку и в Горбачёвский центр - давно там не были. И потом, если получится отправить их, наконец на дачу. Старшая в концлагере (детская дача) - воспитываем психику и прививаем навыки социального общения. Уже второй раз - этот раз ЗНАЧИТЕЛЬНО лучше и спокойнее. Через неделю поедем в гости (навещать можно только по субботам и первый раз через 2 недели).
Из плохих новостей - спина прогрессирует, лёжа на спине ноги сам уже не сгибает. Врачи из Турнера уверяют что 3 месяца отсрочки не принесут серьёзных неприятностей. Но то что мы наблюдаем обратное. Ладно, сделать ничего нельзя, в середине июля контрольный осмотр в Турнера и если всё в порядке - конец сентября.

ЗЫ. Он так горько плакал после операции, по телефону мне, жене в больнице, несколько дней после операции, что становится не по себе от предстоящих нам сентябрьских перспектив... Начинаем запасаться успокаивающим.

[Ponand]

Цитата:

Сообщение от iShadow

Начинаем запасаться успокаивающим. __________________

Думай побольше о хорошем и гони прочь всякую дурь из головы - мысли материализуются

[iShadow]

Всем доброго дня и хорошего настроения. Лето, дача, сбор документов на инвалидность, ремонты в квартире (рухнул потолок) и на даче (приводим в порядок пока не развалилась), а сейчас подготовка к новому учебному году в режиме аврала совершенно не дают времени отписаться как наши дела. К тому же начата реконструкция сайта Дениса и скоро там смогу добавлять материалы не только я, но и, надеюсь, наша мама.

У Дениски дела идут хорошо. Сам научился ходить на горшок, хотя мы специально этого не хотели делать ввиду того что после операции на спине нельзя будет полгода сидеть. Уже лазеет на второй этаж кровати к Вике, хотя мы всячески стараемся это пресекать, ездит на аккумуляторной машинке (бедные стены), моет посуду, вытирает со стола и ещё много нового. С говорением пока не ахти, но пытается сказать и много при этом обходясь 4-5 словами в разной интонации. Умора короче.
Вот, а 15 сентября они с мамой ложатся в Турнера. Сейчас до сентября ещё посидят на даче, а потом им предстоит операция на спине. Мы с Викусей остаёмся дома, причём как я пока плохо представляю. Викин садик ушёл на ремонт и по заверению воспитателей раньше октября не откроется. Куда я буду девать ребёнка для меня пока загадка. Бабушки-дедушки работают, а те которые не работают сами нуждаются в уходе. В общем будем посмотреть, как говорится.

[Froggy]

iShadow,
Игорь, держитесь и удачи вам! В СМИ появилась информация, что разрабатывается проект, по которому женщинам, которые не работают и ухаживают за детьми-инвалидами, будет присваиваться статус "мать-сиделка", будет идти трудовой стаж и начисляться пособие. Но это пока в проекте в федеральном масштабе. А на региональном уровне (в С-Пб) уже с 1-го января 2012 г. планируют начислять пособие таким мамам. Вы бы узнали в ФСС, так ли это.

[iShadow]

Всем доброго здоровья и хорошего дня. Позавчера с боем продлили инвалидность. Лишний раз убедился что инвалидом в нашей стране человек должен не только являться, но и помнить об этом каждую минуту, и особенно чётко осознавать это во время плановых мероприятий с её получением-подтверждением. 4 часа в замкнутом пространстве забытым людьми как селёдками в бочке прекрасно это дают понять. Лана, пережили. Успели в собес, оформить документы которые без мамы оформить нельзя, в пенсионный я сам схожу.

А вчера Дениска с мамой поступили на отделение нейрохирургии Института Турнера. На малыша завели личное дело и уже сегодня начнут проводить полномасштабные исследования. Исследовать малыша будут 2-3 недели. За это кроме того что исследования должны закончится положительным решением относительно его операбельности, так ему ещё надо умудриться не заболеть, а нашей маме не сойти с ума. Палата порядка 12 метров. Три новейшие специализированные кровати для маленьких пациентов на которых родителям нельзя даже присесть, ибо они принимают форму тела пациента. Мамы при этом вынужденны спать на полу, а при том что места в палате с тремя полноценными кроватями, столом, тремя тумбочками и парой стульев практически не остаётся спать им приходится под кроватями своих же детей. При этом матрасы должны днём хранится не в комнате, а где-то в подвальных помещениях и выдаются только на ночь. Т.е. днём не прилечь. Дышать тоже понимаете тяжко, при том что окно во избежании простудиться и деткам и спящим на полу мамам открывается только в режиме проветривания. Пока не ясно с питанием мамы, кафе на территории не бюджетно, а есть в палате категорически нельзя. Ну там мы ещё немного потрём с персоналом, потому как есть ещё много запретов под которые попадает быт и жизнедеятельность малыша (в палате нельзя хранить еду, лекарства и т.п.), но я думаю сумеем выбить для себя некоторые поблажки. Не очень понятна ещё история с бесплатностью лечения (Денис ушёл по федеральной квоте), но пока только со слов родителей других детей, большей частью не местных (питерских, точнее сказать, я вчера не встречал). Короче пока как-то так. Сегодня повезу им одеяло, подушку, пенку на пол, медицинские халаты (мама должна ходить в халате). В остальном Турнера производит хорошее впечатление. Отличные детские площадки (правда абсолютно пустынные), чистота, порядок. Даже листья на территории непрерывно собираются специальным рабочим. И главное - несмотря на разные бытовые проблемы единое мнение всех мам с которыми я вчера общался в Турнера, что ВРАЧИ ТАМ САМЫЕ ЛУЧШИЕ! И это не может не радовать.
Так что пока обследуемся, потом, если всё удачно, операция, 2 дня реанимации, потом день интенсивной терапии и 2-3 недели под наблюдением там. Это достаточно оптимистичные прогнозы, дай Бог, чтобы они сбылись.
ЗЫ. Вчера Дениска умудрился навернуться с лестницы главного входа. Уже прощаясь, малыш, до этого стоявший рядом рванул к ступеням и полетел вниз. Мама в крик, бабушка за сердце, папа следом. Хорошо что хоть не ласточкой и не вниз головой, а завалился на бок и сосчитал пару-тройку ступеней был пойман. Всё обошлось хорошо, без травм - ощупал и осмотрел всего. Напугался сам не меньше нас - пришлось на полчаса задержаться - успокаивали и маму и малыша. Запретил им вообще подходить к этой лестнице - спускаться-подниматься только по пандусу.

Всем привет от Дениски и от нас. Буду писать по мере появления новостей. Спасибо всем.



---------- Сообщение добавлено 15.09.2011 в 12:21 ----------

Цитата:

Сообщение от Froggy

iShadow,
Игорь, держитесь и удачи вам! В СМИ появилась информация, что разрабатывается проект, по которому женщинам, которые не работают и ухаживают за детьми-инвалидами, будет присваиваться статус "мать-сиделка", будет идти трудовой стаж и начисляться пособие. Но это пока в проекте в федеральном масштабе. А на региональном уровне (в С-Пб) уже с 1-го января 2012 г. планируют начислять пособие таким мамам. Вы бы узнали в ФСС, так ли это.

С 1 января 2012 года в Санкт-Петербурге родитель, ухаживающий за ребёнком-инвалидом, в ИПР которого прописана 3-я степень тяжести, будет получать 10 000 рублей в месяц. Наш регион - первый в России, который так поддерживает матерей-сиделок. Городской комитет по социальной политике пробивает введение этого статуса на федеральном уровне.

У нас в ИПР вторая группа. Так что у нас не получится... За информацию спасибо. Я тоже сначала обрадовался, но у нас в стране к сожалению пока только так. Какая разница какая группа, если мать не может отойти от ребёнка и устроить его в детский сад, а вынуждена находится с ним 24 часа в сутки? У меня например родители вообще боятся сидеть с Дениской больше чем несколько часов. Даже если жена оставляет его на полдня (что было раза 3-4 всего) она пишет тетрадный лист ЦУ что и когда с ним делать, какие лекарства принимать, как что куда вставлять.

Пойду в пенсионный на днях переоформлять пенсию Денису - напишу заявление, как мол так... Посмотрим...

[EugeneSPB]

Держитесь, ребята!
Удачи!

[Froggy]

iShadow, Посмотреть бы этот документ, как там конкретно все прописано. У детей ведь нет групп. В ИПР на 1-й странице есть перечень ограничений основных категорий жизнедеятельности. Насколько я понимаю, хотя бы одна из них должна быть 3-й степени. После операции можно попробовать сделать коррекцию ИПР на основании изменившегося состояния здоровья в категории "самообслуживание" или "передвижение", ну хотя бы до следующего переосвидетельствования. А заявление в ФСС - это все лирика, к сожалению. Если законодательно прописано, получите очередную отписку с указанием номера законодательного акта, не более того. Будут вопросы - задавайте в личку, не стесняйтесь. Удачи!

[shurik.D]

Держитесь! Надо верить что все будет хорошо, так как вера, это единственное что у родителей не сломать. Мы за вас все белеем душой и сердцем. Все будет замечательно!!!

[iShadow]

Всем доброго дня. Короткие новости из Турнера.
Дениска пока продолжает проходить обследования. Одновременно генетики и гематологи консультируют анастезиологов Турнера по поводу предстоящего наркоза. Наркоз у Денски это очень ответственное мероприятие связанное, во-первых, с большим количеством этих самых наркозов у малыша в прошлом и риском возникновения проблем (в виде отёка лёгких, например или с сердечной деятельностью, где у Дениса не всё, мягко говоря, хорошо) при предстоящем многочасовом наркозе. В эту пятницу если все анализы и исследования будут собраны может быть уже назначен день операции. Или не назначен, т.к. с плохими результатами могут отказать... Кроме того по отделению ходят слухи (повторюсь слухи, никто с конкретными предложениями не подходил к нам), что кроме анализов необходима и некоторая финансовая помощь медперсоналу, по слухам обязательная. И что некоторые особо неумные и жадные родители приезжают туда уже не в первый раз и уезжают не с чем. По всей видимости обусловлено что большая часть приезжих и с ними можно делать что хочешь. Повторюсь - предложений никаких пока не было, но переживаем прочухать тонкий намёк. Всё равно как-то противно.
Денис чувствует себя отлично, носится электровеником по коридору и детским площадкам, научился скатываться с горки, теперь его приходится буквально за руку утаскивать с от туда. Отнимает игрушки у маленькой девочки из нашей палаты, которая к тому же после операции. Приходится покупать ему такие же и постоянно одёргивать зарвавшегося хулигана. Мальчишка, что ещё добавить, избалованный мамой мальчишка.
Маме пока разрешили спать на одной кровати с малышом, это только после операции придётся перебираться на пол. Одну девочку выписали, та что пока они в палате вдвоём, то есть вчетвером. Продукты и вещи приходится держать вне палаты, попасть к ним мама может 2 раза в сутки.
Ещё проблемка. Только что разговаривал с женой. Пришла расшифровка КТ и рентгена. У Дениса обнаружен остеопороз. Стоит вопрос о том можно ли ему вообще ставить металлоконструкцию, т.к. кости слабые. Прописали пить лекарство Кальций-Макс. Странно что до этого не рентген (сделанный кстати пару недель назад), ни КТ этого не обнаруживали. Вот и думаю это намёки или действительно так... В любом случае ждём пятницы.
Ещё. Удивляет забота врачей. Денис днём не поспит - будет выносить мозг до вечера. Врач пришёл днём, когда он спал. Пришлось будить, типа позже/раньше зайти не может. Жена тоже хороша - договорится когда ложить дениса чтобы его не будить язык не повернулся. Лана, мелочи, переживём. Просто мелочей много, а находится нам там долго. И надо бы решать проблемы, а не лепить из них снежный ком.
Пока всё, всем удачи и привет от Дениски.

[Zippo]

Игорь, всей семьей держим за вас кулаки и кулачки. Верим- все будет хорошо! Сил, веры и терпения вам!